2分の1の確率で親から子へ遺伝する神経難病FAP。根治療法がなく、死を免れることのない闘病生活は悲惨をきわめ、その家族が激しい差別と偏見にさらされていた時代、あるひとりの女性が立ち上がった。本書は死と向き合うFAP患者と、彼らが生を全うするために全身全霊を捧げた女性の壮絶なたたかいの記録である。